Actualización de www.fibromialgia.nom.es 10 de Mayo del 2010
Fibromialgia y fatiga crónica; 'La procesión va por dentro'
Edición
fibromialgia.nom.es 10/05/2010
Fuente
TV2
Articulo con los puntos más importantes abarcados en la segunda cadena de TVE "Todos por la 2" el 10 de Mayo a las 14:00
El debate-entrevista está formado por el Dr. Ferran J. García-Fructuoso Doctor en Medicina y especialista en Reumatología Director Científico del Institut Ferran de Reumatologia - Servicio de Reumatología de Clínica CIMA, Gloria Guardiola afectada y perteneciente a la asociación de de afectados de FM y Marta Tárrida, psicologa.
Se ha hecho una encuesta a pie de calle para saber si se conocia la enfermedad, entre otras contestaciones:
"dolores en la cabeza"
"No,no sé lo que es"
"De huesos o de musculos,bastante jodida"
"Si más o menos una enfermedad de musculos"
"Si la enfermedad de huesos"
"Si tienen cansancio crónico"
"Si tienen cansancio crónico"
"Sí no puedes trabajar"
La entrevista da lugar a un minireportaje en el que se ve como afectados (pertenecientes a www.fibromialgia.cat) hacen ejercicios adecuados a la condición personal, entre otras opiniones de sus vivencias cabe resaltar
"El dolor es todo el día y varia a lo largo de el día de un punto a otro de el cuerpo"
"El ejercicio ayuda a no quedarte parado aunque cuesta todos lo días"
"Faltan médicos que conozca la enfermedad"
"No es justo que después de tantos años no sean reconocidos"
"Yo ya no consiento a mi edad que nadie cuestione mi dolor"
"¿Qué hay que hacer? Tirar para delante"
Voz en off; "los ejercicios se adaptan al enfermo" "Se puede bailar sentado" mientras se visualiza como el grupo sentado en sillas y con música de fondo mueven los pies al ritmo de la música.
Intervención de Dr. Ferran J. García-Fructuoso
-El 2,3 % de las mujeres padecen fibromialgia. Aunque se cree que esta cifra es superior porque el 25% de las consultas en reumatologia es debido a esta enfermedad.
-Faltan médicos especializados ya que el reciclaje en estas enfermedades es sumamente importante, en un año se han publicado 300 articulos de investigación sobre firomialgia y otros tantos en SFC, lo que "obliga" a una formación continua.
-El tratamiento farmacológico resulta desesperante tanto para el médico como para el afectado por la falta de resultados.
-Los reumatologos hemos asumido esta enfermedad aunque cada vez está viendo que es una enfermedad neurologica, hormonal...
-Se sospecha que en la fibromialgia existe una predisposición genetica ya que existen familias en las que se ceban estas enfermedades, aunque no está probado cientificamente. En el SFC no está tan clara esta predisposición genetica.
-Ante la pregunta de porque algunos médicos no aceptan la enfermedad el Dr. Ferán es contundente no se puede cuestionar porque es una enfermedad aprobada por todas las asociaciones médicas internacionales, quien la niegue no está capacitado para tratarla.
-Ante la intervención de un correo electronico de Juan Vilas Cuesta afectado por la enfermedad que pregunta porque no se reconocen las incapacidades el Dr. Ferrán argumenta que tanto la fibromialgiacomo el SFC produce una incapacidad superior a la que sufre el enfermo de enfermedad obstructiva crónica (EPOC),hay que hacer un seguimiento a lo largo de el tiempo entonces se comprueba que es más que contundente el deterioro.Son enfermos que no pueden tener agenda, planificar de un día para otro..cuando emitimos un informe desde la práctica privada- puntualiza"Se nos paga, pero no se nos compra" no se tienen en cuenta. No existe nadie que le haya explicado aún porque este colectivo de enfermos es tratado así ante la demanda de una incapacidad.
-No se tardará mucho en encontrar técnicas para medir el dolor, existen varias vias que la neuroimagen pueda en un futuro aportar pruebas sobre el dolor que se sufre. Se está trabajando para cribar el colectivo y poder a una parte de los afectados ofrecer pruebas concluyentes al solicitar una incapacidad y obtener medidas terapeuticas favorables.
-A nivel laboral es necesario una respuesta laboral para todo este colectivo.
-El porque la prevalencia es mayor en hombre que en mujeres se desconoce, la fibromialgia es una amplificación de el dolor y parece que en las neuronas del sistema limbico están actuando las hormonas. Se debe tener en cuenta de que el cerebro es el gran desconocido hoy en día. Hay estudios en que la prevalencia en la mujer es de 20 a 1 frente a hombres afectados por la enfermedad.
-Desde que soy reumatologo (28 años) se está avanzando muchisimo. Debemos ser consciente que esta enfermedad es mundial,existe tanto en las ciudades como en los pluebos, en Europa como en Africa, no es que un grupo de personas no están engañanando.
-Mientras llega un tratamiento eficaz el médico tiene que ofrecer ayuda, hacer un acompañamiento hasta que se determinen subgrupos y puedan recibir un tratamiento adecuado.
Intervención de Marta Tarrida, psicologa:
-Destaca que es necesario un proceso de duelo para poder llegar a la aceptación de la enfermedad.
-Es muy importante la aceptación de la enfermedad, tratar la creencia de culpa, la enfermedad nunca se puede tener como enemiga.
-Es un proceso emocional que vive tanto el enfermo como su entorno.
-La depresión, la ansiedad está más que justificada en esta enfermedad debido a que el dolor es una emoción/sensación muy desagradable, añadido a el sentimiento de culpa, el largo periodo que deben sufrir para ser diagnosticados.
Intervención de Gloria Guardiola, afectada;
-Es duro para el enfermo no encontrar ayuda médica, al principio me resistia a tomar antidepresivos pero con los años de sufrimiento, de dolor pueden ayudar a hacerlo mas llevadero.
-Se hace sufrir a los que se tiene más cerca...es un esfuerzo diario lo que hacemos
Enlaces relacionados;
Entrevista el Dr. Joaquim Fernàndez Solà con motivo de el día mundíal de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica 2009
Conocer más la fibromialgia y el síndrome de fátiga crónica.
Ir a segunda parte de la entrevista que abarca hasta el minuto 9'22''; Fibromialgia y sindrome de fatiga crónica; una enfermedad de género
Ir a tercera parte; Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; la actitud de el enfermo ante la enfermedad.
Ir a cuarta parte;Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; La actualidad en el tratamiento a 2009
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Foto 1.- Procesión semana Santa, 2010. Cofradía 15+1 de L'Hospitalet de LLobregat. (La procesión, va por dentro)
Foto 2.- Flores de primavera, Av. Severo Ochoa. L'Hospitalet de Llobregat. (Personas con FM Y SFC, también aspiramos a una vida digna, llena de esperanza en el resurgir en día a día)
Autora: María Isabel Gómez Castillo
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