"El bienestar de la persona, implica su restauración integral, de manera armónica, coherente y fluida." Psicóloga, María Isabel Gómez Castillo
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jueves, 10 de julio de 2025
Mario Alonso Puig - ¡Tómate un respiro! Mindfulness | #UNIRmarioalonsopuig
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Sobre el dolor
domingo, 19 de diciembre de 2021
lunes, 29 de noviembre de 2021
domingo, 10 de octubre de 2021
"Buscando salida" :30 minuts
El programa 30 minuts de tv·.cat, dedicó un espacio para tratar el tema de la salud mental, con datos preocupantes.
domingo, 19 de septiembre de 2021
lunes, 21 de junio de 2021
domingo, 30 de mayo de 2021
lunes, 29 de mayo de 2017
viernes, 26 de mayo de 2017
Viajo por tus calles
Viajo por tus calles,
Desnuda.
Camino sobre asfaltos remendados
como las consciencias,
que te transitan
bajo cielos plomizos, claros y brillantes
sin lágrimas.
Como historias que laten
entre pisadas
que apenas dejan huellas.
Viajo por tus calles,
Solitaria.
Entre árboles que no se miran,
por las podas fantasiosas
que les restringen a peinados
de rostros ficticios y superfluos
que no dicen nada
entre ruidos chirriantes.
Viajo por tus calles,
de sombras.
De zombis, mudos;
sin ruiseñores ni golondrinas.
De cemento,
que alguna vez albergaron vida.
Viajo por tus calles,
silenciada.
Entre asientos inquietos
que han pasado hambre y dolor
que recogen mis huesos
hasta fracturarlos sin sospechas.
Viajo por tus calles,
añejas.
Vencidas en el tiempo,
maquilladas de rubores opacos,
en donde sus historias
consumieron mi memoria.
Viajo por tus calles,
a escondidas.
Entre espectros vaporosos,
que silencian mi sentir
porque si siento,
en llanto me quiebro.
Porque sepultan mi transitar.
María Puccio
Fotografía de María Puccio
sábado, 23 de junio de 2012
POR FIN PUEDO INCORPORARME A ESTE ESPACIO
Para poder explicar el por qué en estos meses he estado en silencio, utilizo un artículo a través del enlace que presentaré a continuación
de LA PLATAFORMA NACIONAL PARA FM, SFC, SQM. REIVINDICACIÓN DE DERECHOS, para que vosotros mismos deduzcan el motivo principal de mi ausencia.
Agradezco a los seguidores de este espacio, vuestra paciencia, fidelidad y deciros,
que, ante tipo de patologías la perseverancia el tener un punto de equilibrio como de armonía interior así como sentirse en paz con uno mismo, tal vez sean unas de las tantas estrategias que se puedan desarrollar para abordar las realidades a las que nos exponen estas patologías no siempre diagnosticadas por diversos intereses.
Lo importante es saber continuar, y pese al estado invalidez, descartar la impotencia por la fuerza de voluntad ha de ser siempre el motor para mantener estados emocionales lo más sanos posibles, equilibrados así como la serenidad del espíritu.
Isabel Gómez.
CLICKAR EN ENLACE PARA ACCEDER A CONTENIDO DE: DETERIORO FUNCIONAL EN FM, SFC, SQM.
jueves, 4 de agosto de 2011
ESTRÉS Y FIBROMIALGIA
El Estrés es una manifestación o reacción física del organismo ante eventos amenazantes que llevan a la persona a desarrollar respuestas de manera natural además de necesarias para su sobrevivencia.
El estrés si se mantiene en el tiempo y fluctúa en intensidad puede ser agudo, si perdura en el tiempo y conlleva a alteraciones del comportamiento (6 meses) se convierte en crónico.
Cuando es crónico es considerado como un trastorno del comportamiento más no necesariamente ha de ser considerado como una patología de tipo psiquiátrico. Entre las patologías que no necesariamente requieren especialmente la atención psicológica, son las conocidas como neurosis: obsesivo compulsivas, fobias, mitomanía, ludopatía, maníaco- depresiva entre otras.
En conclusión: el estrés es un evento externo a la persona que influye en su comportamiento por ende en el desarrollo de patologías latentes por lo que también influye en el desarrollo de la FM en el caso de que ésta sea una enfermedad latente en la persona. En el caso de que ya esté desarrollada, incrementa la intensidad de sintomatología de la misma.
El dolor agudo, es en sí un factor estresante ocasionado por un estado de ansiedad continúa.
El dolor crónico, es resultado del estrés continuo.
Por lo tanto el estrés una sintomatología que acompaña siempre a la persona que padece FM porque la propia patología (FM), provoca estrés.
María Isabel Gómez Castillo
miércoles, 1 de diciembre de 2010
BUSCAMOS PARTICIPANTES PARA RELLENAR UN CUESTIONARIO SOBRE LA COMPRENSIÓN Y LA FALTA DE COMPRENSIÓN DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS:
Buscamos pacientes con alguna enfermedad reumática que quieran participar en un estudio por Internet. Únicamente tendrán que cumplimentar un cuestionario que les llevará aproximadamente 20 minutos. El objetivo del estudio es examinar la cantidad de comprensión y falta de comprensión de su enfermedad que experimentan las personas con una enfermedad reumática. Las consecuencias de esa comprensión o falta de ella serán también estudiadas. El estudio se está llevando a cabo por investigadores de la Universidad de Utrecht (Países Bajos), en colaboración con investigadores de otras universidades en Detroit (EEUU), Coímbra (Portugal), Marburgo (Alemania), Gante (Bélgica) y Barcelona, Jaén y Granada (España). El estudio está financiado por la Asociación Holandesa de Artritis. Si desea más información o desea participar, por favor, haga clic en el siguiente enlace: www.lackofunderstanding.nlLo importante es que tengan claro los objetivos del estudio y a qué dirección web tienen que ir para poder rellenar los cuestionarios (www.lackofunderstanding.nl). Si tiene cualquier otra duda o necesita más información, no dude en contactar conmigo.
Un saludo y gracias otra vez,
Isabel López-Chicheri, M.Sc,
Coordinadora del Estudio en Español.Dept. Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico,Universidad de GranadaCampus Universitario de Cartuja, 18071
Tel: 607213890
E-mail: isabel.lopezchicheri@gmail.com
en nombre de la investigadora principalMarianne Kool, M.Sc. Universidad de Utrecht, Departamento de Psicología Clínica y de la Salud
Apartado de correos 80140, 3508 TC, Utrecht, Países Bajos
Tel: +31 30 253 9246
E-mail: m.b.kool@uu.nl
Un saludo y gracias otra vez,
Isabel López-Chicheri, M.Sc,
Coordinadora del Estudio en Español.Dept. Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico,Universidad de GranadaCampus Universitario de Cartuja, 18071
Tel: 607213890
E-mail: isabel.lopezchicheri@gmail.com
en nombre de la investigadora principalMarianne Kool, M.Sc. Universidad de Utrecht, Departamento de Psicología Clínica y de la Salud
Apartado de correos 80140, 3508 TC, Utrecht, Países Bajos
Tel: +31 30 253 9246
E-mail: m.b.kool@uu.nl
sábado, 27 de noviembre de 2010
MANIFIESTO DE LA PLATAFORMA POR LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, Y EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
El presente artículo, me parece muy interesante para quienes aún no lo hayan leído.
Está vinculado a temas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Múltiple bajo palabras científicas, certeras, además de necesarias de ser difundidas.
Agradezco a su autora, doña Elena Navarro Navarro, cuyo artículo a sido recogido por la Asociación Nacional PLATAFORMA POR LAFM, SFC,SQM, el domingo 14 de Noviembre, del presente año.
Isabel Gómez
Asociación Nacional PLATAFORMA POR LA FM Y SFC y SSQM
La Plataforma por la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica, siguiendo con la lucha por la visibilidad y reivindicación de nuestros derechos no reconocidos, hacemos el siguiente
Manifiesto y reivindicación de la Plataforma por la FM , SFC y SSQM:
Apelamos al artículo 43 y al 50 de nuestra Carta Magna, el artículo 10 de La Ley General de Sanidad del 25 de abril, quedando encuadrado con los artículos 38, sobre Acción Protectora y del 57 al 61 del mismo texto legal . Así mismo pedimos la aplicación de la Ley General de Seguridad Social de los artículos del 134 al 139 todos ellos por inaplicación de las Entidades Gestoras de la Seguridad Social.
Pedimos que tanto a nivel médico como jurídico, no se deje de aplicar la LGSS, y la Ley General de Sanidad en su artículo 10 (como derechos de los pacientes en los casos demostrados sobre la incapacidad sobrevenida por estas crónicas y duras enfermedades:
La Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis miálgica. (Síndrome de Fatiga Crónica o SFC), a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud y de tener una prevalencia elevada, que afecta ya en España entre un millón y medio y dos millones de personas (según últimas investigaciones 3-5% de FM y 0.4-0.6% SFC), siguen recibiendo un trato y tratamientos inadecuados, una alarmante carencia de diagnósticos preventivos, protocolos adecuados, adaptados y consensuados de actuación, y un total desconocimiento y prejuicio por parte de la Sanidad pública en este caso INSALUD, Instituciones y estamentos públicos, con el consiguiente agravio comparativo añadido para los enfermos, sus cuidadores y el conjunto de la sociedad, que agravan aún más la salud y la calidad de vida de los enfermos con un impacto social y económico muy grave que en estas situaciones conlleva.</span>
La FM Y el SFC son enfermedades orgánicas, inmunológicas, multisistémicas complejas y, como tales, deben ser tratadas con credibilidad, respeto y por especialistas.
La Fibromialgia presenta una disfunción del sistema nervioso autónomo, y una clara relación a una mutación genética (gen COMTLL, creador de una proteína transportadora de Serotonina, que inactiva la dopamina y las catecolaminas, responsables de transmitir el impulso nervioso entre neuronas) y factores de predisposición genética (Giménez Ribota et al. (2003)) que explicarían las disfunciones multisistémicas de la FM. Éstas, afectan al sistema cardiovascular, al sistema respiratorio, al aparato digestivo, al genitourinario, al sistema neuroendocrino, al sistema nervioso y al más reconocido, el sistema músculo-esquelético, siendo algunos de los síntomas más comunes la amplificación del dolor (en el que están implicadas las alteraciones de los neuromediadores), el insomnio, colon irritable, migrañas, rigidez, entumecimiento de las extremidades, depresión, fatiga crónica generalizada, problemas cognitivos y un largo etcétera de otros síntomas, en personas predispuestas genéticamente, que afectan irremediablemente a la calidad de vida de los enfermos y su entorno.
El Síndrome de Fatiga Crónica o (SFC) es una patología inmunológica, generalmente post-viral, que se relaciona estrechamente con la capacidad de detoxicación disminuida que se desarrollarían en personas predispuestas genéticamente. Algunos genes de los glóbulos blancos muestran signos de que una infección viral continua, es el causante del SFC, es decir, provocado por una anormalidad biológica y no neurológica. De hecho, se implican varios virus, entre ellos el de Espstein-Barr (EBV), el citomegalovirus (CMV), HHV-6, el parvovirus, además de los enterovirus.
Hay más de 70 tipos distintos de enterovirus que pueden afectar al sistema nervioso central, el corazón y los músculos, como en el SFC.
Actualmente se estudia el gammretrovirus XMRV como agente causante del SFC o Encefalitis Miálgica.
La molécula ribonucleasa-L también está implicada en esta enfermedad que se manifiesta principalmente por un cansancio extremo e incapacitante, alteración de la memoria a corto plazo o de la concentración, dolor de garganta, dolor muscular y articular, sueño alterado, febrícula de baja intensidad, entre otros.
Ante la gran complejidad de estas patologías, la atención primaria de salud no puede ofrecer una atención adecuada. La desinformación de muchos especialistas agravan estas situaciones. Un diagnóstico diferencial es imprescindible
Sensibilidad Química Múltiple
Existe desde 1999 un Consenso Internacional de científicos, en los que se han visto muchos informes de personas que reaccionaban con múltiples síntomas a niveles químicos orgánicos que al principio les genera manifestaciones clínicas muy desagradables pero no detectable sino es por pruebas específicas de laboratorio.
A esto se le denomina como <span>Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
Las personas que lo padecen se vuelven más vulnerables a los productos químicos y en cantidades muy pequeñas estas sustancias les provocan infinidad de síntomas en varios órganos y sistema inmunológico o neuroendocrino. El simple hecho de ir al supermercado, al cine, un hospital o cualquier sitio le provoca síntomas que al no saber sobre esta patología lo atribuyen a otras causas; algunos lugares de sus casas, productos de limpieza o una comida les provocan alteraciones digestivas, musculares , dermatológicas etc.
Todas estas evaluaciones no se pueden ofrecer, ni se están ofreciendo, desde la Atención Primaria de salud y desde las especialidades, dejando al enfermo de estas patologías desprovisto de diagnósticos fiables, detallados y válidos, para las evaluaciones de incapacidades laborales y adecuados tratamientos.
No se están realizando pruebas de asesoramiento, ni siguiendo las recomendaciones en este sentido, de los Centros para el control y prevención de enfermedades de los expertos internacionales y nacionales, para el correcto diagnóstico y tratamiento; Actualmente, existe en la medicina pública española un gran desconocimiento generalizado de cuáles son las analíticas básicas para estas enfermedades, que prácticamente salvo raras excepciones, se están realizando sólo en la medicina privada.
Estas evaluaciones para un correcto diagnóstico deben ser, justificada e irremediablemente, efectuadas por los especialistas, puesto que hoy en día el SFC y la FM siguen confundiéndose y sin diferenciarse en los diagnósticos, entendiéndose como la misma enfermedad (aunque la OMS claramente las diferencia) y muchas veces confundidas con otras patologías que pueden presentar cuadros sintomatológicos parecidos que pueden llevar al error diagnóstico si se efectúan por médicos inexpertos o desinformados, no especializados, y sin las pruebas y análisis adecuados, desde las especialidades.
Teniendo en cuenta la complejidad de estas patologías y la multitud de factores que conllevan, resulta necesario establecer unidades hospitalarias especializadas para una adecuada diagnosis, asistencia, formación y tratamientos a estos enfermos, como ya existen actualmente para otras enfermedades, con menos prevalencia, en todas las provincias españolas, y que ayuden a rebajar significativamente el tiempo de espera para el acceso, que hoy día es de unos dos años.
Se deniegan bajas e incapacidades, acusando de falta de pruebas orgánicas que el mismo sistema sanitario rehúsa hacer casi sistemáticamente, y que sólo se tiene acceso, para el enfermo que se lo puede costear, a través de la medicina privada, para luego, tampoco tenerlas en cuenta por los servicios evaluadores de salud.
Según los especialistas en estas patologías, después de los primeros cinco años sin diagnóstico ni tratamiento multidisciplinar adecuado, no se aprecian mejorías significativas en la calidad de vida del enfermo, y los tratamientos que aun hoy día sólo son paliativos, no consiguen una mejoría del estado general de salud conllevando a un agravamiento de la sintomatología e incapacidad, e indudablemente también, por el exceso de síntomas secundarios.
Teniendo en cuenta el actual dilatado tiempo que el enfermo sufre sin un diagnóstico, los casos de FM y SFC severos proliferan en espera de soluciones médicas y resoluciones judiciales. Llegando a casos de afectaciones muy severas, incapacitantes física y cognitivamente que limitan la vida cotidiana de los enfermos hasta la total imposibilidad del desarrollo de una ocupación laboral quedando sin una cobertura legal, a riesgo de de una exclusión social y un absoluto desamparo.
A esto hay que sumarle que el 80% por ciento de los enfermos de SFC, llegarán a una incapacidad absoluta a los 5 años de diagnóstico, frente a un 20-25% de incapacidad absoluta de afectados de FM, correctamente tratados en un enfoque multidisciplinar correcto y especializado (situación que no se da hoy día de forma consensuada, ni homogéneamente en el conjunto de las autonomías españolas).
En este mismo sentido, los datos siguen siendo alarmantes. En el último estudio sobre medidas jurídicas apropiadas en la integración Social de personas con FM Y SFC y SSQM presentado en las Jornadas Estatales sobre FM y SFC el pasado 11 de Mayo 2007, y realizado por el equipo de la Dra. Pilar Rivas, se expone:
“(…) La persona afectada de fibromialgia y/o de síndrome de fatiga crónica que trabaje, indudablemente va a encontrarse con dificultades de adaptación y con la necesidad de acogerse a la situación de incapacidad temporal en diversas ocasiones y, dependiendo de la gravedad de su dolencia, a la de incapacidad permanente(…) …Incapacidad permanente, en su mayor parte denegatorias.
Si bien no puede afirmarse que la causa de la denegación sea un prejuicio hacia esta enfermedad, que sí sabemos que se encuentra entre muchos profesionales de la Medicina, sino por razones puramente procesales, al tratarse de una enfermedad de difícil constatación mediante pruebas médicas y la ausencia de informes médicos contundentes, claros y precisos, que afirmen con rotundidad la gravedad de la enfermedad y su alcance incapacitante.
(…) En todos estos casos, se aprecia una cierta tendencia a minimizar la importancia de la enfermedad y de su alcance invalidante, para rechazar su trascendencia a tales efectos(…) Si se tiene en cuenta que estamos ante patologías que estadísticamente afectan en mayor medida a mujeres (95% vs. al 0.5% varones), el resultado es que sí existe un reflejo concreto de las diferencias valorativas por sexos en materia de incapacidades laborales
El 95% aprox. de las incapacidades laborales conseguidas por FM o SFC y SSQM, se otorgan por la vía judicial. Un dato más significativo indicador del mal funcionamiento y desconocimiento de las enfermedades por parte de los servicios evaluadores médicos de la S.eguridaed Social. Aunque bien es cierto que hasta hace poco, era más difícil diagnosticar, evaluar y objetivar los grados de severidad de estas patologías, ya existen numerosas analíticas y pruebas para tal efecto.
Por todo ello,Ante la pasividad de la Administración, Gobierno y Estamentos Públicos en general, la Plataforma para la FM y SFC y SSQM reivindica ante las autoridades y la sociedad, un tratamiento adecuado y digno para estas enfermedades, solicitando a los Organismos pertinentes mayor operatividad y diligencia para estas patologías siendo este manifiesto una clara y contundente queja formal de los afectados.
Este Manifiesto está protegido por la Ley de Propiedad Intelectual, cualquier referencia a éste deberá ser comunicada al autor/es bajo apercibimiento legal
Junta Directiva de la Plataforma para la FM , SFC y SSQM
martes, 23 de noviembre de 2010
COLABORACION INTERNACIONAL PARA EL ESTUDIO FM E INCOMPRENSION
Comparto y me solidarizo con la siguiente información, dada la importancia para el estudio de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple.
Agradezco a la Pla taforna Nacional Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome QuímicomMúltiple, Reivindicación de Derechos, por la confianza en mi parsona a la hora de la difusión de la presente investigación.
Éxitos a la misma.
Isabel Gómez
Plataforma FM-SFC-SSQM
mostrar detalles 14:07 (hace 3 horas)
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Estimad@ Compañer@s:
Estudio sobre Fibromialgia
Nos han pedido colaboración para participar en este estudio.
Los datos quedan en el anonimato y asegurada tu confidencialidad.
www.lackofunderstanding.nl CLICA ESTE ENLACE, te llevará unos 20 minutos.
Si entre todos ayudamos quizás tengamos una oportunidad.
Pásalo a tus amigos, socios y enfermos
Junta Directiva de la Plataforma Nacional FM, SFC, SWM, reivindicación de derechos
Estudio sobre Fibromialgia
Nos han pedido colaboración para participar en este estudio.
Los datos quedan en el anonimato y asegurada tu confidencialidad.
www.lackofunderstanding.nl CLICA ESTE ENLACE, te llevará unos 20 minutos.
Si entre todos ayudamos quizás tengamos una oportunidad.
Pásalo a tus amigos, socios y enfermos
Junta Directiva de la Plataforma Nacional FM, SFC, SWM, reivindicación de derechos
Estimado/a representante de asociación de pacientes,
Mediante esta carta me pongo en contacto con usted con el fin de solicitarle su ayuda en el reclutamiento de participantes para un estudio internacional a gran escala, que se llevará a cabo íntegramente por Internet, sobre la comprensión y la falta de comprensión de las enfermedades reumáticas. El estudio ya se está llevando a cabo en la Universidad de Utrecht, en Países Bajos, con la colaboración de pacientes holandeses e investigadores internacionales. Este estudio ha sido aprobado por el Comité Holandés de Ética Médica del Centro Médico Universitario de Utrecht.
Los pacientes holandeses con fibromialgia y artritis reumatoide informan de que la falta de comprensión o entendimiento (invalidación) de su enfermedad supone un tema importante en sus vidas. El propósito del presente estudio en Internet es examinar la cantidad de invalidación por parte de los demás que es experimentada por las personas con una enfermedad reumática. Queremos también examinar las consecuencias de dicha invalidación y comparar los resultados con los obtenidos en otros países. El cuestionario está en castellano y puede ser rellenado por cualquier persona con una enfermedad reumática: cumplimentarlo le llevará 20 minutos, aproximadamente. La participación es voluntaria y anónima.
Para contar con información representativa, nos gustaría reclutar tantos participantes como sea posible. Tratamos de llevar a cabo este objetivo alojando en diferentes páginas web de asociaciones de pacientes información sobre el estudio y un enlace al mismo. Siguiendo este método, ya hemos reclutado más de 1000 participantes en Países Bajos y Bélgica. Nos gustaría preguntarle si su asociación estaría dispuesta a alojar en su página web un enlace a nuestro estudio e información sobre el mismo. La información alojada sería la siguiente:
BUSCAMOS PARTICIPANTES PARA RELLENAR UN CUESTIONARIO SOBRE LA COMPRENSIÓN Y LA FALTA DE COMPRENSIÓN DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS:
Buscamos pacientes con alguna enfermedad reumática que quieran participar en un estudio por Internet. Únicamente tendrán que cumplimentar un cuestionario que les llevará aproximadamente 20 minutos. El objetivo del estudio es examinar la cantidad de comprensión y falta de comprensión que experimentan las personas con una enfermedad reumática. Las consecuencias de esa comprensión o falta de ella serán también estudiadas. El estudio se está llevando a cabo por investigadores de la Universidad de Utrecht (Países Bajos), en colaboración con investigadores de otras universidades en Detroit (EEUU), Coimbra (Portugal), Marburgo (Alemania), Gante (Bélgica) y Barcelona y Jaén (España). El estudio está financiado por la Asociación Holandesa de Artritis. Si desea más información o desea participar, por favor, haga clic en el siguiente enlace: www.lackofunderstanding.nl
Espero haberle proporcionado suficiente información sobre el estudio. Si tiene alguna pregunta, por favor, póngase en contacto conmigo. Le estaríamos muy agradecidos si su asociación quisiera colaborar alojando un enlace a nuestro estudio en su página web.
Atentamente,
Marianne Kool, M.Sc.
Universidad de Utrecht, Departamento de Psicología Clínica y de la Salud
Apartado de correos 80140, 3508 TC, Utrecht, Países BajosPETICION COLABORACION INTERNACIONAL ESTUDIO FM E INCOMPRENSION
http://www.plataformafibromialgia.org/
Mediante esta carta me pongo en contacto con usted con el fin de solicitarle su ayuda en el reclutamiento de participantes para un estudio internacional a gran escala, que se llevará a cabo íntegramente por Internet, sobre la comprensión y la falta de comprensión de las enfermedades reumáticas. El estudio ya se está llevando a cabo en la Universidad de Utrecht, en Países Bajos, con la colaboración de pacientes holandeses e investigadores internacionales. Este estudio ha sido aprobado por el Comité Holandés de Ética Médica del Centro Médico Universitario de Utrecht.
Los pacientes holandeses con fibromialgia y artritis reumatoide informan de que la falta de comprensión o entendimiento (invalidación) de su enfermedad supone un tema importante en sus vidas. El propósito del presente estudio en Internet es examinar la cantidad de invalidación por parte de los demás que es experimentada por las personas con una enfermedad reumática. Queremos también examinar las consecuencias de dicha invalidación y comparar los resultados con los obtenidos en otros países. El cuestionario está en castellano y puede ser rellenado por cualquier persona con una enfermedad reumática: cumplimentarlo le llevará 20 minutos, aproximadamente. La participación es voluntaria y anónima.
Para contar con información representativa, nos gustaría reclutar tantos participantes como sea posible. Tratamos de llevar a cabo este objetivo alojando en diferentes páginas web de asociaciones de pacientes información sobre el estudio y un enlace al mismo. Siguiendo este método, ya hemos reclutado más de 1000 participantes en Países Bajos y Bélgica. Nos gustaría preguntarle si su asociación estaría dispuesta a alojar en su página web un enlace a nuestro estudio e información sobre el mismo. La información alojada sería la siguiente:
BUSCAMOS PARTICIPANTES PARA RELLENAR UN CUESTIONARIO SOBRE LA COMPRENSIÓN Y LA FALTA DE COMPRENSIÓN DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS:
Buscamos pacientes con alguna enfermedad reumática que quieran participar en un estudio por Internet. Únicamente tendrán que cumplimentar un cuestionario que les llevará aproximadamente 20 minutos. El objetivo del estudio es examinar la cantidad de comprensión y falta de comprensión que experimentan las personas con una enfermedad reumática. Las consecuencias de esa comprensión o falta de ella serán también estudiadas. El estudio se está llevando a cabo por investigadores de la Universidad de Utrecht (Países Bajos), en colaboración con investigadores de otras universidades en Detroit (EEUU), Coimbra (Portugal), Marburgo (Alemania), Gante (Bélgica) y Barcelona y Jaén (España). El estudio está financiado por la Asociación Holandesa de Artritis. Si desea más información o desea participar, por favor, haga clic en el siguiente enlace: www.lackofunderstanding.nl
Espero haberle proporcionado suficiente información sobre el estudio. Si tiene alguna pregunta, por favor, póngase en contacto conmigo. Le estaríamos muy agradecidos si su asociación quisiera colaborar alojando un enlace a nuestro estudio en su página web.
Atentamente,
Marianne Kool, M.Sc.
Universidad de Utrecht, Departamento de Psicología Clínica y de la Salud
Apartado de correos 80140, 3508 TC, Utrecht, Países BajosPETICION COLABORACION INTERNACIONAL ESTUDIO FM E INCOMPRENSION
domingo, 24 de octubre de 2010
SE ESTRENA PÁJAROS DE LA MINA DIRIGIDO POR VÍCTOR MORENO, PARA PRESENTAR LA REALIDAD DEL VIVIR CON SQM, FM, SFC
Gracias por vuestro magnifico trabajo, Eva y Víctor, lo mismo que al equipo técnico que os acompaña en este trabajo solidario y conscienciado, a la hora de difundir la realidad de lo que significa vivir con Síndrome Químico Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.
Gracias a la Solidad incondicional mostrada en todo momento por parte de la Plataforma Nacional para FM, SFC SQM, quienes a través de su junta directiva vienen apoyando eventos diversos vinculados a estos tres diagnósticos pronunciándose contínuamente ante la necesidad de desarrollar una consciencia social que lleve a la población a sensibilizarse ante estas tres realidades tal y como lo han hecho y lo siguen haciendo para con otras.
Isabel Gómez
La Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM estará en su estreno apoyando a las personas que han trabajado para que la SQM sea más visible. Gracias a los componentes del reparto y a Víctor Moreno, su director.
http://vimeo.com/16101029
Isabel Ariño
http://www.plataformafibromialgia.org/
Los pájaros de la mina - trailer from Victor Moreno Garcia on Vimeo.
sábado, 9 de octubre de 2010
TERAPIA DE RESONANCIA FOTONICO-VIBRACIONAL CON ELIXIRES DE GEMAS
Es para mí un honor presentar a doña Inés Lorencova, especialista en Terapias Alternativas para el tratamiento del dolor, del sueño, equilibrio alimentario, drenaje linfático y en general terapias múltiples para ayudar a que la persona llegue a un estado de bienestar en dónde sea ella misma la que interiorice la búsqueda y encuentro de la misma.
Tras ponerme en sus especilizadas manos, no me cabe duda que es la profesional acertada para quienes padecemos FM, SFC, SFM, problemas Osteoarticulares y musculares.
Isabel Gómez
La terapia con elixires de gemas es una herramienta para ayudar en el crecimiento personal, por medio del autoconocimiento y el equilibrio energético, para mejorar la autoestima, las relaciones interpersonales y la salud.
Esta terapia nos ayudara en el desarrollo de nuestro autoconocimiento para:
- Encontrar iluminación sobre uno mismo descubriendo su sombra, sus tendencias compulsivas.
- Descubrir los síntomas cuando vivimos desde el ego.
- Aprender a vivir desde nuestro yo esencial.
- Mantener la relación del ser humano con la tierra-su morada- y con el mundo espiritual-su destino-.
- Adquirir niveles de comprensión y vivencia de la realidad. Viviendo el amor de modo libre y responsable.
- Solamente en las aguas tranquilas se refleja la luna
TERAPEUTA: INES LORENCOVÁ
Barcelona - España: 657662122
E-mail: lorencoba2004@yahoo.es
Consultas y talleres informativos en Argentina:
TELEFONO 0351-156994147 (Sólo para Argentina)
viernes, 8 de octubre de 2010
SOLIDAD CON EL COLECTIVO DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SÍNDROME DE QUÍMICO MÚLTIPLE AL QUE PERTENEZCO.
Me solidarizo con la Plataforma Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Multiple; tras la puesta en conocimento por la misma a través de su Directora gracias a los estudios intensos realizados de estadísticas y diversa documentación tanto del INSS como jurídicos que aportan datos vergonzosos del trato indigno que recibimos los pacientes que padecemos las enfermedades arriba mencionadas.
Padecer cualquiera de estas tres enfermedades o las tres juntas, no es motivo alguno para que se nos excluya de servicios básicos e imprescindibles para nuestro organismo y mucho menos el que recibamos un trato discriminatorio por la principal Institución que se supone está para velar en primera persona por nuestros derechos, siendo el siguiente ámbito discriminativo el laboral en muchos de los casos, para finalmente llegar en algunos casos al familiar.
Isabel Gómez
El trato infame a la Fibromialgia , el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.
El INSS está dando un trato infame a los enfermos de FM, SFC y SSQM. Cuando 2 millones de afectadas, en su mayoría mujeres trabajadoras, contribuyentes al sistema necesitan una prestación de incapacidad porque su vida mermada por las enfermedades ha roto todos los moldes de intentar superar estas dolencias, el INSS y por ende la Administración , deniega sistemáticamente la posible incapacidad en todos sus grados.
Denunciamos el trato vejatorio, velado y amparado en unos supuestos legales, que determinan el abuso de derecho que nos imponen sistemáticamente.
Cuando la ciencia está avalando el carácter incapacitante de las propias enfermedades, el INSS de toda España dificulta el acceder a prestaciones a estas personas enfermas crónicas.
La gravedad de la situación deviene cuando más del 95% de las peticiones son denegadas sin entrar a valorar al enfermo que independientemente de su puesto de trabajo tiene dificultades para sobrellevar tan terrible carga física y mental.
Las bolsas de pobreza que se están creando en estos colectivos de enfermos pasan por no poder ni cubrir las necesidades vitales para afrontar la enfermedad con dignidad.
Hay mujeres que acuden a los servicios sociales habiendo perdido sus derechos por la actitud negligente del INSS.
La maldad consiste en no sólo la no concesión de la incapacidad, sino en abocar sistemáticamente a estos enfermos a pasar por los juzgados en primera y segunda instancia con el coste adicional que supone, pero que muchos no se pueden permitir.
Suponemos que la consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General , ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por ende los enfermos afectados.
Puestos al habla con la Dirección General , niegan cualquier tipo de consigna que recorte los derechos de estos enfermos crónicos.
Dudando de esta premisa que aducen, estamos en la seguridad de que no quieren cargar con el coste de ello.
Estas negligencias administrativas, abusivas, cercenantes, desaprensivas e inhumanas llevan a situaciones de gravísimos estados de postración, económicos y sociales, de los cuales no se pretende dar marcha atrás, sino todo lo contrario.
Acusamos a estos organismos del grave perjuicio social que están creando en detrimento de la salud, por la que deben velar como Instituto, Ministerio, y servicios del Insalud en donde la norma sigue siendo la negación, el abandono y el perjuicio al que estamos sometidos.
Denunciamos el tratamiento que se contempla como actitud negligente por parte de estos organismos que incumplen todos los requisitos de las leyes de Seguridad Social, la ley Administrativa y la propia Constitución.
Necesitamos hacer una campaña social para concienciación y denuncia sobre las situaciones que se están viviendo en las áreas tanto médica, administrativas y jurídicas.
Esto no puede esperar más, y apelamos a la prensa para que difunda este importantísimo problema de denuncia y crear un estado de opinión y debate limpio y sin manipulaciones al que nos vemos sometidos sistemáticamente. La desesperación de los enfermos ha llevado a varias personas a huelgas de hambre en estos últimos meses, pero pueden ser más, dada la situación insostenible del colectivo muy maltratado y al borde del colapso social y económico.
En la inmensa labor que hace la prensa con otros colectivos maltratados, apelamos a la difusión de esta noticia que podrá ser ampliada en sucesivas conversaciones o aclaraciones.
Así mismo rogamos que efectúen entrevistas con los responsables de estos organismos para poder defender nuestra situación insostenible y, de ese modo entablar un careo social, médico y jurídico que deje en entredicho las posturas que mantienen hacia estas enfermedades y enfermos abandonados en una desgracia de enfermedades desatendidas por todo el sistema.
Elena Navarro
Presidenta de la Plataforma Nacional FM, SFC, SSQM
Telfos: 91 474 81 60// 91 525 14 55// 615 460 681
miércoles, 12 de mayo de 2010
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Informativos Telecinco 29/4/10. Reportaje ...
Eva Caballé, autora del libro Una Vida Rota; se ha convertido en una persona mediática, a la hora de dar a conocer parte de la realidad que han de vivir personas que, como ella, padecen la enfermedad denominada Síndrome Químico Múltiple.
Hay algunos seguidores de este espacio, que a veces me han preguntado: ¿qué es la FM, el SQM o el SFC?
Me comentan que no habían escuchado hablar de ninguna de las tres enfermedades mencionadas o que no terminan de hacerse a la idea de cómo son las mismas.
Hoy, es el día asignado a nivel mundial para estas tres enfermedades. Día en que no sólo se nos permite darlas a conocer con más amplitud, sino que, además, los afectados, aprovechamos para en voz alta solicitar la reivindicación de nuestros derechos como personas, pacientes y sobre todo el derecho a una atención sanitaria pública digna.
Hay voces que se alzan todos los días, unas más que otras, y entre ellas, está la de Eva Caballé, quién también tiene su propio blog al igual que muchos otros afectados.
De las tres enfermedades señaladas, dos tienen reconocimiento jurídico, quedando pendiente el SQM, entre muchas otras enfermedades "raras".
Somos muchos los afectados que mantenemos nuestra voz en alto.
Nuestra realidad orgánica, que se constituyen en elementos limitantes en nuestro día a día, nos llevan a vivir de manara extrema las medidas preventivas necesarias para proteger nuestra vida.
En este proteger la vida y en este deseo de vivir, reconocemos que nuestros momentos de productividad son impredecibles por lo que se convierten en momentos limitantes, no obstante, por encima de ello, aprendemos a auto superarnos, a regular nuestra energía, en muchos casos inconscientemente para de hacer de los mismas, realidades posibilitadoras en nuestras vidas, trascendiendo al dolor, a la invalidez con nuestra propia necesidad de vivir positivamente con sentido de la vida y ante la vida misma.
Ninguna de nosotras, estamos contentas de padecer ninguna de estas enfermedades ni mucho menos las complicaciones que a éstas se alían. Ninguna de nosotras o nosotros tenemos superpoderes, pero sí tenemos un estado de salud mental sano, lo mismo que emocional, por lo que aprendemos día a día a convivir con nuestras limitaciones, convirtiendo cada una de nuestras emociones (incluso las que se entiendan como negativas), en motores posibilitadores que nos llevan a superar en todo momento, nuestra realidad.
Os dejo con el siguiente reportaje, y el enlace de entrada, para que confrontéis mis palabras con los hechos.
Gracias Eva, por tu testimonio.
Gracias, Carmen por tu esfuerzo diario de mantener viva la revista Fibromialgia Noticias.
Gracias Isabel Ariño, por tu granito de arena en la sensibilización hacia la enfermedad.
Todas ellas, como otras mujeres más, y también hombres, también padecen SQM. Dos de ellas, los otros dos diagnósticos, más complicaciones propios a las mismas.
Isabel Gómez.
http://nofun-eva.blogspot.com/2010/04/aislados-para-sobrevivir-la-condena-de.html
Hay algunos seguidores de este espacio, que a veces me han preguntado: ¿qué es la FM, el SQM o el SFC?
Me comentan que no habían escuchado hablar de ninguna de las tres enfermedades mencionadas o que no terminan de hacerse a la idea de cómo son las mismas.
Hoy, es el día asignado a nivel mundial para estas tres enfermedades. Día en que no sólo se nos permite darlas a conocer con más amplitud, sino que, además, los afectados, aprovechamos para en voz alta solicitar la reivindicación de nuestros derechos como personas, pacientes y sobre todo el derecho a una atención sanitaria pública digna.
Hay voces que se alzan todos los días, unas más que otras, y entre ellas, está la de Eva Caballé, quién también tiene su propio blog al igual que muchos otros afectados.
De las tres enfermedades señaladas, dos tienen reconocimiento jurídico, quedando pendiente el SQM, entre muchas otras enfermedades "raras".
Somos muchos los afectados que mantenemos nuestra voz en alto.
Nuestra realidad orgánica, que se constituyen en elementos limitantes en nuestro día a día, nos llevan a vivir de manara extrema las medidas preventivas necesarias para proteger nuestra vida.
En este proteger la vida y en este deseo de vivir, reconocemos que nuestros momentos de productividad son impredecibles por lo que se convierten en momentos limitantes, no obstante, por encima de ello, aprendemos a auto superarnos, a regular nuestra energía, en muchos casos inconscientemente para de hacer de los mismas, realidades posibilitadoras en nuestras vidas, trascendiendo al dolor, a la invalidez con nuestra propia necesidad de vivir positivamente con sentido de la vida y ante la vida misma.
Ninguna de nosotras, estamos contentas de padecer ninguna de estas enfermedades ni mucho menos las complicaciones que a éstas se alían. Ninguna de nosotras o nosotros tenemos superpoderes, pero sí tenemos un estado de salud mental sano, lo mismo que emocional, por lo que aprendemos día a día a convivir con nuestras limitaciones, convirtiendo cada una de nuestras emociones (incluso las que se entiendan como negativas), en motores posibilitadores que nos llevan a superar en todo momento, nuestra realidad.
Os dejo con el siguiente reportaje, y el enlace de entrada, para que confrontéis mis palabras con los hechos.
Gracias Eva, por tu testimonio.
Gracias, Carmen por tu esfuerzo diario de mantener viva la revista Fibromialgia Noticias.
Gracias Isabel Ariño, por tu granito de arena en la sensibilización hacia la enfermedad.
Todas ellas, como otras mujeres más, y también hombres, también padecen SQM. Dos de ellas, los otros dos diagnósticos, más complicaciones propios a las mismas.
Isabel Gómez.
http://nofun-eva.blogspot.com/2010/04/aislados-para-sobrevivir-la-condena-de.html
viernes, 13 de febrero de 2009
“EL SENTIDO DEL DOLOR, UNA VISIÓN CRISTIANA”
Hace unos días, tuve el grato reencuentro vía correo electrónico, con un estimado y recordado amigo de mi adolescencia, de cuando participaba activamente en con un movimiento parroquial y con quienes tuve la suerte de tener experiencias inolvidables.
Jorge Cordero Valera, respondía a uno de los artículos publicados en este espacio realizando una reflexión sobre el dolor interesante y necesario de compartir con todos, gracias a la visión cristiana que en él aporta.
Jorge me respondía así:
“Recibí tu correo, vine a visitarte y te encuentro hablando de la fibromialgia, lo que me anima a poner un par de conceptos referentes al sufrimiento y al dolor.El sufrimiento y el dolor y el coexistir con ellos, son temas que siempre acompañan al ser humano. En tal sentido resulta “esencial” a la naturaleza humana.Sin embargo actualmente estamos tan acostumbrados a oír solo elogios por la vida placentera, que sin quererlo pensamos que el verdadero “bienestar” del ser humano está en el goce de lo temporal que ofrece la sociedad de consumo en la que estamos insertos. Sin embargo, nunca como en este tiempo el hombre ha estado tan solo, vacío de sí mismo, corriendo tras espejismos de felicidad ilusoria.Pero Juan Pablo II gira esa tendencia 180 grados y dice que “La Iglesia, que nace del misterio de la redención en la cruz de Cristo, está obligada a buscar el encuentro con el hombre, de modo particular en el camino de su sufrimiento. En tal encuentro el hombre se convierte en el camino de la Iglesia, y es este uno de los caminos más importantes. (Carta Apostólica Salvifici doloris, nª 3).Para el que carece de la fe cristiana, el dolor es la aniquilación del “bienestar” del hombre y la mutilación de todo futuro.Para el creyente, en cambio, el sufrimiento no sólo es creativo de lo bueno, por su asimilación al sacrificio de Cristo, sino porque lo saca del poder del mal que pretende incubar en su corazón la rebeldía ante Dios y la queja ante lo supuestamente absurdo del padecer.Para muchos, los momentos dolorosos y de mayor sufrimiento, han sido los más trascendentales de sus vidas.Te invito a buscar como enfrentó San Pablo su dolor de espalda, que se cree fue producido por un mal de Pott (enfermedad dolorosísima por la fusión de las vértebras), y como le acompañó este dolor en sus viajes apostólicos.Gracias y bendiciones.No olvides visitarnos en www.travesiaporlavida.podomatic.com!”
En un correo ya personal, él hacía el siguiente hincapié:
“San Pablo habla de la paciencia en el sufrimiento (2Cor 6,4; Rom 5,3), no como una resignación pasiva ante las circunstancias imponderables de la vida, sino a la ciencia de saber sufrir y encontrar a Cristo en el sufrimiento”.
27 de enero de 2009 17:49
Jorge A. Cordero V.
viernes, 24 de octubre de 2008
SUGERENCIAS PARA DIFERENCIAR Y ABORDAR EL DOLOR MUSCULAR I
En relación al dolor muscular que padecen las personas, es necesario saber identificar de dónde procede y cuál es la causa de dicho dolor. En cuanto al dolor muscular, éste, puede ser ocasionado por diferentes causas: Dolor por fatiga muscular. Dolor por falta de tono muscular. Dolor provocado por Fibromialgia.
Para identificar, abordar y en parte aliviar las causas del dolor muscular se ha tener en cuenta que:
- Los ejercicios que sugeriré no son para curar; son para mejor la calidad de vida de la persona.
- Son para ser conscientes de dónde proviene el dolor, qué tipo de dolor es y cómo poder abordarlos una vez identificado.
- Antes de iniciar cualquier ejercicio se ha de aprender primero a respirar.
- Es imprescindible aprender a controlar la respiración abdominal.
- Durante la realización de los ejercicios, la respiración con la que se trabajará será la respiración abdominal.
- Es imprescindible aprender a concentrarse, por lo que se recomienda en principio trabajar sin música de apoyo.
- El concentrarse conducirá a aprender a percibir las sensaciones que aportan cada uno de los ejercicios que se realicen con las diferentes partes del organismo.
- Es necesario aprender a identificar los topes que marcan los puntos de dolor para no excedernos de estos.
- No es necesario forzar en ningún momento la actividad que se este realizando para así evitar cualquier de lesión.
- Siempre se ha de realizar un precalentamiento antes de realizar cualquier ejercicio; incluso, si éste es un simple estiramiento.
- Es de entender, que en muchos casos el dolor por fatiga muscular lo puede ocasionar posturas incorrectas o de sobreesfuerzo físico; estas pautas quedan exentas de las provocadas por dolor de causas clínicamente demostrada.
- Sugiero asesorarse de un especialista de la salud, como puede ser un médico de medicina física, que pueda derivar al fisioterapeuta valorando previamente el tipo de trabajo y zonas a tratar; incluso, para solicitar asesoramiento en cuanto a cómo se han de abordar futuras molestias musculares o prevenir futuras lesiones en el mismo. Isabel Gómez
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