Asociación Nacional PLATAFORMA POR LA FM Y SFC y SSQM
La Plataforma por la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica, siguiendo con la lucha por la visibilidad y reivindicación de nuestros derechos no reconocidos, hacemos el siguiente
Manifiesto y reivindicación de la Plataforma por la FM , SFC y SSQM:
Apelamos al artículo 43 y al 50 de nuestra Carta Magna, el artículo 10 de La Ley General de Sanidad del 25 de abril, quedando encuadrado con los artículos 38, sobre Acción Protectora y del 57 al 61 del mismo texto legal . Así mismo pedimos la aplicación de la Ley General de Seguridad Social de los artículos del 134 al 139 todos ellos por inaplicación de las Entidades Gestoras de la Seguridad Social.
Pedimos que tanto a nivel médico como jurídico, no se deje de aplicar la LGSS, y la Ley General de Sanidad en su artículo 10 (como derechos de los pacientes en los casos demostrados sobre la incapacidad sobrevenida por estas crónicas y duras enfermedades:
La Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis miálgica. (Síndrome de Fatiga Crónica o SFC), a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud y de tener una prevalencia elevada, que afecta ya en España entre un millón y medio y dos millones de personas (según últimas investigaciones 3-5% de FM y 0.4-0.6% SFC), siguen recibiendo un trato y tratamientos inadecuados, una alarmante carencia de diagnósticos preventivos, protocolos adecuados, adaptados y consensuados de actuación, y un total desconocimiento y prejuicio por parte de la Sanidad pública en este caso INSALUD, Instituciones y estamentos públicos, con el consiguiente agravio comparativo añadido para los enfermos, sus cuidadores y el conjunto de la sociedad, que agravan aún más la salud y la calidad de vida de los enfermos con un impacto social y económico muy grave que en estas situaciones conlleva.</span>
La FM Y el SFC son enfermedades orgánicas, inmunológicas, multisistémicas complejas y, como tales, deben ser tratadas con credibilidad, respeto y por especialistas.
La Fibromialgia presenta una disfunción del sistema nervioso autónomo, y una clara relación a una mutación genética (gen COMTLL, creador de una proteína transportadora de Serotonina, que inactiva la dopamina y las catecolaminas, responsables de transmitir el impulso nervioso entre neuronas) y factores de predisposición genética (Giménez Ribota et al. (2003)) que explicarían las disfunciones multisistémicas de la FM. Éstas, afectan al sistema cardiovascular, al sistema respiratorio, al aparato digestivo, al genitourinario, al sistema neuroendocrino, al sistema nervioso y al más reconocido, el sistema músculo-esquelético, siendo algunos de los síntomas más comunes la amplificación del dolor (en el que están implicadas las alteraciones de los neuromediadores), el insomnio, colon irritable, migrañas, rigidez, entumecimiento de las extremidades, depresión, fatiga crónica generalizada, problemas cognitivos y un largo etcétera de otros síntomas, en personas predispuestas genéticamente, que afectan irremediablemente a la calidad de vida de los enfermos y su entorno.
El Síndrome de Fatiga Crónica o (SFC) es una patología inmunológica, generalmente post-viral, que se relaciona estrechamente con la capacidad de detoxicación disminuida que se desarrollarían en personas predispuestas genéticamente. Algunos genes de los glóbulos blancos muestran signos de que una infección viral continua, es el causante del SFC, es decir, provocado por una anormalidad biológica y no neurológica. De hecho, se implican varios virus, entre ellos el de Espstein-Barr (EBV), el citomegalovirus (CMV), HHV-6, el parvovirus, además de los enterovirus.
Hay más de 70 tipos distintos de enterovirus que pueden afectar al sistema nervioso central, el corazón y los músculos, como en el SFC.
Actualmente se estudia el gammretrovirus XMRV como agente causante del SFC o Encefalitis Miálgica.
La molécula ribonucleasa-L también está implicada en esta enfermedad que se manifiesta principalmente por un cansancio extremo e incapacitante, alteración de la memoria a corto plazo o de la concentración, dolor de garganta, dolor muscular y articular, sueño alterado, febrícula de baja intensidad, entre otros.
Ante la gran complejidad de estas patologías, la atención primaria de salud no puede ofrecer una atención adecuada. La desinformación de muchos especialistas agravan estas situaciones. Un diagnóstico diferencial es imprescindible
Sensibilidad Química Múltiple
Existe desde 1999 un Consenso Internacional de científicos, en los que se han visto muchos informes de personas que reaccionaban con múltiples síntomas a niveles químicos orgánicos que al principio les genera manifestaciones clínicas muy desagradables pero no detectable sino es por pruebas específicas de laboratorio.
A esto se le denomina como <span>Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
Las personas que lo padecen se vuelven más vulnerables a los productos químicos y en cantidades muy pequeñas estas sustancias les provocan infinidad de síntomas en varios órganos y sistema inmunológico o neuroendocrino. El simple hecho de ir al supermercado, al cine, un hospital o cualquier sitio le provoca síntomas que al no saber sobre esta patología lo atribuyen a otras causas; algunos lugares de sus casas, productos de limpieza o una comida les provocan alteraciones digestivas, musculares , dermatológicas etc.
Todas estas evaluaciones no se pueden ofrecer, ni se están ofreciendo, desde la Atención Primaria de salud y desde las especialidades, dejando al enfermo de estas patologías desprovisto de diagnósticos fiables, detallados y válidos, para las evaluaciones de incapacidades laborales y adecuados tratamientos.
No se están realizando pruebas de asesoramiento, ni siguiendo las recomendaciones en este sentido, de los Centros para el control y prevención de enfermedades de los expertos internacionales y nacionales, para el correcto diagnóstico y tratamiento; Actualmente, existe en la medicina pública española un gran desconocimiento generalizado de cuáles son las analíticas básicas para estas enfermedades, que prácticamente salvo raras excepciones, se están realizando sólo en la medicina privada.
Estas evaluaciones para un correcto diagnóstico deben ser, justificada e irremediablemente, efectuadas por los especialistas, puesto que hoy en día el SFC y la FM siguen confundiéndose y sin diferenciarse en los diagnósticos, entendiéndose como la misma enfermedad (aunque la OMS claramente las diferencia) y muchas veces confundidas con otras patologías que pueden presentar cuadros sintomatológicos parecidos que pueden llevar al error diagnóstico si se efectúan por médicos inexpertos o desinformados, no especializados, y sin las pruebas y análisis adecuados, desde las especialidades.
Teniendo en cuenta la complejidad de estas patologías y la multitud de factores que conllevan, resulta necesario establecer unidades hospitalarias especializadas para una adecuada diagnosis, asistencia, formación y tratamientos a estos enfermos, como ya existen actualmente para otras enfermedades, con menos prevalencia, en todas las provincias españolas, y que ayuden a rebajar significativamente el tiempo de espera para el acceso, que hoy día es de unos dos años.
Se deniegan bajas e incapacidades, acusando de falta de pruebas orgánicas que el mismo sistema sanitario rehúsa hacer casi sistemáticamente, y que sólo se tiene acceso, para el enfermo que se lo puede costear, a través de la medicina privada, para luego, tampoco tenerlas en cuenta por los servicios evaluadores de salud.
Según los especialistas en estas patologías, después de los primeros cinco años sin diagnóstico ni tratamiento multidisciplinar adecuado, no se aprecian mejorías significativas en la calidad de vida del enfermo, y los tratamientos que aun hoy día sólo son paliativos, no consiguen una mejoría del estado general de salud conllevando a un agravamiento de la sintomatología e incapacidad, e indudablemente también, por el exceso de síntomas secundarios.
Teniendo en cuenta el actual dilatado tiempo que el enfermo sufre sin un diagnóstico, los casos de FM y SFC severos proliferan en espera de soluciones médicas y resoluciones judiciales. Llegando a casos de afectaciones muy severas, incapacitantes física y cognitivamente que limitan la vida cotidiana de los enfermos hasta la total imposibilidad del desarrollo de una ocupación laboral quedando sin una cobertura legal, a riesgo de de una exclusión social y un absoluto desamparo.
A esto hay que sumarle que el 80% por ciento de los enfermos de SFC, llegarán a una incapacidad absoluta a los 5 años de diagnóstico, frente a un 20-25% de incapacidad absoluta de afectados de FM, correctamente tratados en un enfoque multidisciplinar correcto y especializado (situación que no se da hoy día de forma consensuada, ni homogéneamente en el conjunto de las autonomías españolas).
En este mismo sentido, los datos siguen siendo alarmantes. En el último estudio sobre medidas jurídicas apropiadas en la integración Social de personas con FM Y SFC y SSQM presentado en las Jornadas Estatales sobre FM y SFC el pasado 11 de Mayo 2007, y realizado por el equipo de la Dra. Pilar Rivas, se expone:
“(…) La persona afectada de fibromialgia y/o de síndrome de fatiga crónica que trabaje, indudablemente va a encontrarse con dificultades de adaptación y con la necesidad de acogerse a la situación de incapacidad temporal en diversas ocasiones y, dependiendo de la gravedad de su dolencia, a la de incapacidad permanente(…) …Incapacidad permanente, en su mayor parte denegatorias.
Si bien no puede afirmarse que la causa de la denegación sea un prejuicio hacia esta enfermedad, que sí sabemos que se encuentra entre muchos profesionales de la Medicina, sino por razones puramente procesales, al tratarse de una enfermedad de difícil constatación mediante pruebas médicas y la ausencia de informes médicos contundentes, claros y precisos, que afirmen con rotundidad la gravedad de la enfermedad y su alcance incapacitante.
(…) En todos estos casos, se aprecia una cierta tendencia a minimizar la importancia de la enfermedad y de su alcance invalidante, para rechazar su trascendencia a tales efectos(…) Si se tiene en cuenta que estamos ante patologías que estadísticamente afectan en mayor medida a mujeres (95% vs. al 0.5% varones), el resultado es que sí existe un reflejo concreto de las diferencias valorativas por sexos en materia de incapacidades laborales
El 95% aprox. de las incapacidades laborales conseguidas por FM o SFC y SSQM, se otorgan por la vía judicial. Un dato más significativo indicador del mal funcionamiento y desconocimiento de las enfermedades por parte de los servicios evaluadores médicos de la S.eguridaed Social. Aunque bien es cierto que hasta hace poco, era más difícil diagnosticar, evaluar y objetivar los grados de severidad de estas patologías, ya existen numerosas analíticas y pruebas para tal efecto.
Por todo ello,Ante la pasividad de la Administración, Gobierno y Estamentos Públicos en general, la Plataforma para la FM y SFC y SSQM reivindica ante las autoridades y la sociedad, un tratamiento adecuado y digno para estas enfermedades, solicitando a los Organismos pertinentes mayor operatividad y diligencia para estas patologías siendo este manifiesto una clara y contundente queja formal de los afectados.
Este Manifiesto está protegido por la Ley de Propiedad Intelectual, cualquier referencia a éste deberá ser comunicada al autor/es bajo apercibimiento legal
Junta Directiva de la Plataforma para la FM , SFC y SSQM
http://www.plataformafibromialgia.org/
